Entrevista com Ybiracil Sandra Dariano.
Fundadora e Conselheira
da Associação Doces Amigos.
Doces Amigos: Sendo portadora de diabetes sem ter complicações, como conseguiu seu tratamento considerando que no inicio as condições eram restritas?
Sandrinha:
Há 40 anos atrás, não havia um tratamento adequado como agora, pois quando eu
tinha insulina, não tinha comida apropriada (carnes, peixes, frango, sacarina
etc..) e quando raramente tinha comida apropriada, não tinha insulina, não
existia o hoje tão pixado pôr todos mais abençoado SUS. Tinha apenas INPS, só
podia usar quem pagava o que muitas vezes não era o meu caso (meu pai
trabalhava pôr conta própria). Então ficava a maior parte do tempo na UTI de
Hospitais, tinha até um leito com meu nome, sempre me esperando no Hospital
Osvaldo Cruz em Cubatão, eu tinha apenas 3 anos de idade.
Doces Amigos: Qual recado você passaria para o diabético ter uma boa qualidade de vida sem as complicações crônicas?
Sandrinha: Eu fico furiosa principalmente com os pais, porque hoje conseguimos, e eu fiz minha parte, todos medicamentos, exames, tratamentos, insumos, médicos especializados, alimentação saudável, não tem porque um docinho ter complicações. Eu não admito culpa, quando isso acontece é principalmente pôr falta de firmeza dos pais e irresponsabilidade do paciente. Não há o que justifique. Tem que obrigar seu filho (a), fazer atividade física, hoje ele pode ficar com raiva, mas amanha vai entender e agradecer, (não precisa pagar), pode jogar vôlei, futebol na praia mesmo, andar de bicicleta, caminhar, correr, alimentar-se em horários certos e de forma que não irá prejudica-lo. É tão simples manter os níveis de glicemia controlado!
"Hoje não tem porque ter complicações" A insulina ultra rápida, a contagem de carboidratos, a infinidade de produtos diet, o conforto de poder comer, todas as coisas inclusive bolos quando se vai a uma festa e depois corrigir com a ultra-rápida, são tantas alternativas que não tem desculpa. Mas apesar disso tudo, ainda acontece com jovens! Conheço vários jovens que já estão com a visão comprometida e alguns já fazendo hemodiálise! E com certeza estão passando pôr isso sem necessidade.
Cuide-se, vale a
pena!
Doces Amigos: Você considera importante freqüentar um associação de diabéticos? O que esta associação devem fazer?
Sandrinha:
Sim, como fundadora e conselheira da Associação Doces Amigos, ajuda bastante.
Os docinhos conhecem outras crianças e pessoas com a mesma situação (porque
docinho pensa assim: porque eu? só comigo?) E não importa a idade do docinho
pode ter 10, 15, 30, ou 48 como eu, rs rs rs! As vezes do nada pensamos assim!
Pôr isso, é importante conhecer e conviver, mesmo que apenas pôr algumas
horas, com outros que tenham a mesma insuficiência hormonal. E cabe a
Associação promover educação, tanto para os docinhos, como para os pais e
parentes, realizar encontros, confraternizações, promover a inclusão social
e etc... visando a integração, semeando a amizade e solidariedade entre a
classe. (vou formar um Sindicato rs rs rs ).
Doces Amigos:De que forma a família, parentes e amigos podem colaborar quando alguém de seu convívio descobre ser diabético?
Sandrinha:
Essa pergunta é muito importante. A família quando descobre
que há um docinho, fica sem chão, perdidos, não sabem como agir, o que pensar,
como fazer. E agora meu Deus que tragédia!. Aí esta a importância da
Associação e de seus membros! Apoiar essas famílias. Que devem saber que a
pessoa não é DOENTE apenas tem ausência de INSULINA só isso!. Deve procurar
apoio em uma Associação, orientação, para descobrir que pode cuidar muito bem
de alguém docinho, precisa saber que aplicação de insulina NÃO DOI! (ás vezes
eu chego a aplicar seringa vazia claro na barriga das mães rs rs rs pra elas
sentirem que não dói) e tenho conseguido! Mas também precisam ter consciência
que o tratamento é simples, a alimentação é saudável e serve para o bem estar
de toda família, deve evitar ter na geladeira, guloseimas que o docinho não
deve comer (afinal isso dói muito, ver, olhar e não poder comer) ah isso doí
rs...e que sempre deve fazer a medicação nos horários certos, assim como a
alimentação, mas não esquecendo que se relaxar, deixar rolar, as conseqüências
embora não visíveis diariamente, futuramente pode prejudicar esse docinho com
as doenças conseqüentes do mau controle da glicemia (perda da visão, membros
inferiores, dentes, rins, fígado e problemas cardíacos gravíssimos entre
outras)
Doces Amigos: A informação é importante para o portador de diabetes ? É importante que ele passe a se conhecer, pois isso facilitaria sua vida e tratamento ?
Sandrinha: Sim, ele tem que se conhecer melhor, saber sentir do que seu organismo precisa naquele momento, insulina, doces, é fácil ! eu mesma, sinto quando esta além dos 160 e abaixo de 90. E também podemos ajustar as unidades de insulina conforme nossa necessidade. Aconselho que todos façam os testes pelo menos 3 vezes ao dia. lembre-se , consulte sempre seu médico.
Doces Amigos: Muitos pais
se desesperam pôr não saber de que forma podem fazer com que seus filhos com
diabetes tenham um tratamento adequado, o que eles devem fazer?
Sandrinha: Tem que perguntar, procurar informações com os médicos, associações, assistentes sociais, entrar em contato com a Secretaria de Saúde de seu município para se informar se existe algum meio de conseguir o tratamento, e quando todas respostas forem negativas, procurar orientação jurídica no Conselho municipal da Criança e da Juventude, na Promotoria, entre outras. Muitos não sabem, mas o tratamento médico, medicamentos e insumos, são de responsabilidade do governo. No Rio Grande do Sul, Porto Alegre encontra-se o Instituto da Criança com Diabetes que é referência na América Latina.
Importantíssimo, é
fazer o cadastro no programa HIPERDIA e tirar o cartão SUS, é fácil e rápido,
procure a unidade de saúde mais próxima de sua residência e informe-se. Pois
todo repasse de verba para saúde do diabético, é calculado sobre o total
cadastrado.
Doces Amigos: Com o avanços na medicina, vc acredita que a cura do diabetes está próxima?
Sandrinha: Como já afirmei várias vezes, o objetivo hoje é tratar seriamente crianças e jovens......porque a CURA está quase batendo à nossa porta! eu tenho certeza disso! Mas, entretanto, quando ela bater a porta, tem que ser aberta pôr uma pessoa saudável! Se já estiver comprometida pelas doenças que falamos anteriormente, ela não poderá entrar! E acredito ser através da células tronco! nossas benditas células!